Eng
פורצים גבולות. מוצאים תרופה ל- ALS

ALS Mobile Analyzer

כצעד נוסף לקידום חקר ה- ALS, ביקשנו בפרס לחיים לבסס תשתית ראשונה מסוגה בעולם עבור חקר ה-ALS ולניסויים קליניים, לפתח מדד אובייקטיבי לניטור המחלה, דרך פיתוח ממשק דיגיטלי נגיש וזול וחינמי אשר יאסוף נתונים מקרב החולים, יצביע על התקדמות המחלה וירכז תחת מאגר מידע אחד את כל הנתונים

העמותה פיתחה ממשק דיגיטלי מתקדם וידידותי למשתמש –    The ALS Mobile Analyzer   בשיתוף עם מעבדות SAP ישראל ו-HPE ישראל. מדובר ביישום טלפון חכם המנטר את תפקודם של החולים בסביבתם הטבעית באופן שוטף ואובייקטיבי ואוסף פרמטרים, המתלכדים לכדי תמונת מצב יומיומית, מקיפה ומדויקת על התקדמות המחלה. הנתונים נאספים באמצעות חיישנים המובנים בטלפון החכם ומנותחים ע"י אלגוריתמים. חלק מהקטגוריות כוללות פעולות משימתיות שהמשתמשים מתבקשים לבצע כגון דיבור, מוטוריקה עדינה, נשימה והליכה. בנוסף להן נאספים ברקע מדדים פאסיביים. בחירת המשימות והתאמתן לחולים מלווה ע"י בכירי קלינאי ה-ALS בעולם. המידע נאסף באופן מיידי ומרוכז מהאפליקציה למאגר נתונים אחד בענן.   

הנתונים משמשים לטיוב הטיפול השוטף בחולים וכבסיס למחקר עתידי ולניסויים קליניים. זאת ועוד, הפיתוח של מוצר אחיד, אמין ונגיש יוזיל באופן משמעותי את העלויות של ניסויים קליניים ויקצר את משכם. כך למשל באמצעות ה- ALS Mobile Analyzer ניתן יהיה למדוד את השפעתה של תרופה חדשה על תפקוד החולה.

אפליקציית האנדרואיד עלתה לאוויר בנובמבר 2015. הממשק הוא חינמי וכיום משתמשים בו למעלה מ- 100 חולים בישראל ובעולם וכ-200 אנשים בריאים המהווים קבוצת ביקורת.

כיום המדד הנפוץ והמקובל ביותר למעקב אחר התקדמות מחלת ה- ALS הוא שאלון סובייקטיבי, הנערך ע"י מומחה ALS ובודק את היכולת לבצע 12 תפקודים שגרתיים כגון דיבור, הליכה, כתיבה ונשימה (ALS – Functional Rating Scale Revised). שיטת מדידה זו היא בעייתית מכמה סיבות:

  • הביקור אצל הרופא נערך אחת לכמה שבועות או חודשים. החולים, בני המשפחה או מטפלים מספרים על החוויות שלהם והנתונים מתועדים על נייר. בצורה זו הרבה מידע חסר שכן לא תמיד הם זוכרים הכל. זאת ועוד, השאלון הוא מדד סובייקטיבי, התלוי ומושפע מזהות האדם השואל את השאלות ובמי שעונה (חולה, בן משפחה או מטפל).

  • שיטה זו מחייבת ביקור במרפאה, משימה מורכבת וקשה עבור החולים ההופכים בהדרגה למשותקים וגם יקרה שכן היא כרוכה בהוצאה כספית. לכן, הם נוטים להימנע מביקורים קליניים, מצב המחלה שלהם נותר לא מבוקר ולא מתקבלות החלטות רפואיות אופטימאליות.

  • המידע שנאסף אינו נצבר במאגר נתונים אחד הזמין לחוקרים, כך שלא ניתן להגיע למסקנות מכלילות אודות מספר רב של חולים.

למרות שהשאלון הוא מדד התוצאה העיקרי לניסויים קליניים עבור חולי ALS, מגבלותיו העיקריות – היעדר איסוף נתונים אחיד ואי היכולת לעמוד על טיבם – הופכות אותו לחסם משמעותי במציאת תרופה למחלה.

מדידה מדויקת של התקדמות מחלת ה-ALS הא קריטית עבור הטיפול היומיומי בחולה, ומעבר לכך, עבור התאמה מדויקת של טיפולים חדשניים ב-ALS .

footer-logo

 

8 Vardia st. apt. 61 Haifa @Avi Kremer

Tel: 054-3031271

Fax: 077-8969614

office@prize4life.org

התרומות לעמותה מוכרות לצרכי מס ע”פ סעיף 46 א’ לפקודת מס הכנסה

 

Recent Twits

Please fill all widget settings!
תרום