Eng
פורצים גבולות. מוצאים תרופה ל- ALS

מהי מחלת ALS

What is A.L.S. or Lou Gehrig's Disease ? (Wayne Lampe)

מהי המחלה?

ALS היא מחלת ניוון עצבי קטלנית. המחלה תוקפת את העצבים המוטוריים במוח ומובילה למותם. כתוצאה, היכולת של המוח לשלוט בתנועת השרירים בגוף אובדת. כל השרירים הרצוניים בגוף מושפעים ובהדרגה מאבדים החולים את יכולתם ללכת, לדבר, לבלוע ולנשום. במהלך תהליך ניוון נוראי זה המוח נשאר שלם וצלול לחלוטין. כאשר שרירי הסרעפת והחזה נפגעים, החולים מאבדים את יכולתם לנשום בכוחות עצמם. ומתים בשל כשל נשימתי. רוב הסובלים מ-ALS מתים בשל כשל נשימתי תוך 3 עד 5 שנים מגילוי תסמיני המחלה.

neurons

סטטיסטיקה

בכל רגע נתון, 1 מתוך כל 10,000 אנשים חולה ב-ALS. מעריכים שכיום יש יותר מ-600,000 חולים הסובלים מ-ALS ברחבי העולם. מדי שנה מתגלים מעל 100,000 חולים ומספר דומה של אנשים מתים מ-ALS. המחלה אינה מדבקת, ומופיעה אצל אנשים מכל הגזעים ומכל רקע אתני. במרבית המקרים ALS פורצת אצל אנשים בני 40-60, אך גם צעירים יותר סובלים ומתים ממנה. בישראל יש כ-700 חולי ALS שנידונו למות מן המחלה – פי 2 ממספר ההרוגים בתאונות דרכים מדי שנה. כל חולה ALS, ללא יוצא מן הכלל, ימות כתוצאה מהמחלה. רובם תוך 3-5 שנים. עמותת פרס לחיים שמה לה למטרה לשנות את המצב הנורא הזה.

אין מספיק מחקר ותרופות

על פי המכונים הלאומיים לבריאות בארה"ב, ALS מוגדרת כמחלה "יתומה" משום שהיא פוגעת בפחות מ- 200,000 איש בארה"ב. זהו מעמד מיוחד שניתן למחלות שפיתוח תרופות וטיפול עבורן אינו כדאי מבחינה כלכלית ביחס למחלות אחרות. אולם, כדי להתמודד עם בעיה זו הממשל בארה"ב מתגמל חברות המפתחות תרופות לטיפול במחלות יתומות ע"י הפחתת מסים והבטחת פטנט לתקופה של עד שבע שנים. סיסטיק פיברוזיס ואיידס (HIV) הן מחלות נוספות בקטגוריה זו.

עד לאחרונה הייתה רק תרופה אחת בשוק ל-Rilutek ,ALS. במאי 2017 ה-FDA אישר תרופה נוספת ל-ALS – Edaravone (Radicava). ראוי לציין שיעילותן של שתי התרופות מוגבלת או לא הוכחה כראוי.

המחקר הנוכחי מתנהל בעיקר במרכזי מחקר אקדמיים הממומנים באמצעות מענקים ממשלתיים ותרומות. בארה”ב, עשרות מיליוני דולרים מושקעים במלגות מחקר ומענקים בכל שנה, אך כל המאמצים הללו לא הניבו ממצאים מדעיים משמעותיים וטרם זוהתה אסטרטגיה טיפולית היכולה לעצור או למנוע את המחלה.

מה גורם למחלה?

הגורם למחלה אינו ידוע. רק 5-10% מהמקרים ניתן לקשר להיסטוריה משפחתית של ALS. בתחילת שנות ה-90 צוות חוקרים הצליח לזהות גן פגום, SOD1, על כרומוזום 21 כגורם לרבים מהמקרים ה"משפחתיים". גילוי זה אפשר גם פיתוח של מודלים בעכברי מעבדה לצרכי מחקר ובדיקת טיפולים פוטנציאליים.

footer-logo

 

8 Vardia st. apt. 61 Haifa @Avi Kremer

Tel: 054-3031271

Fax: 077-8969614

office@prize4life.org

התרומות לעמותה מוכרות לצרכי מס ע”פ סעיף 46 א’ לפקודת מס הכנסה

 

Recent Twits

Please fill all widget settings!
תרום