כלום לא יעצור אותם - סיפור מעורר השראה על התמודדות עם נכות באמצעות ריצה

ספורט במרכז החיים

עולם הספורט הפך להיות היבט מרכזי בחייו – ספורט הישגי, בעיקר בתנועה. שי השתתף במרוצי אופנים וגם יזם פעילויות שונות בתחום זה. בשיא פעילותו הספורטיבית, הוא היה מתחרה בולט בטריאתלון, במרתון ובתחרויות איש הברזל.

ALS

בגיל 45, אובן שי כחולה במחלת ניוון השרירים. ALS. מחלה זו מתפתחת במהירות ומשתקת את שרירי הגוף בהדרגה. היא נחשבת למחלה חשוכת מרפא, עם תוחלת חיים אופיינית של עד חמש שנים. אבל שי המשיך "לרוץ" בפעילויותיו, משנה תכניות. הוא ידע שאין ל-ALS תרופה עדיין. הוא ידע שכול עוד זה כך, זמנו קצר. הוא פיתח וניהל יוזמות שונות בכדי למצוא תרופה, מתוך הבנה, שהוא כנראה לא יספיק ליהנות ממנה. בדבר אחד שי היה חלש מאוד, כך נראה – רחמים עצמיים. הישג לא מובן מאליו כלל וכלל, לגבי מחלה כל כך חריפה, משנת חיים.

לא עוצר

שש שנים לאחר גילוי המחלה, שי ראשוני השתתף במרתון ירושלים. היה לו כבר "ניסיון קודם" בפעילות יוצאת דופן כזו, ממרתון תל אביב. אבל ירושלים זה עליות שחבל על הזמן. אתגר מיוחד במינו, לצוות שסייע לו וגם לו עצמו – אדם במצב של שיתוק כמעט מלא, על כיסא גלגלים, יחד עם מכונת הנשמה. מרגיש כל דבר, לא מסוגל לזוז, כמעט שלא מסוגל לתקשר. עוד הישג ייחודי, לאדם מיוחד במינו.

המרוץ לתרופה

בין פעילויותיו הרבות לאחר גילוי המחלה, שמור מקום מרכזי ומיוחד לעמותת פרס לחיים (Prize4Life), אותה הוא הקים וגם עמד בראשה. העמותה נועדה לקדם מחקר ומודעות בנושא ALS. בין השאר, היא עמדה מאחורי פיתוח אפליקציה מיוחדת לניטור מצבם של חולי ALS, בעזרת סמארטפון ובשיתוף HPE ישראל ו-SAP ישראל. שי ראשוני גם יזם את "מרוץ החברים למען חולי ה-ALS" – מרוץ שנתי, שמסייע לגיוס כספים לשם מחקר בתחום ה-ALS ולהעלאת מודעות למחלה זו. הוא אף היה בין מייסדי הסטארט אפ EyeControl, אשר משפר את התקשורת של חולים מונשמים, באמצעות מעקב ממוחשב אחר תנועות עיניים. והיו עוד הרבה – יוזמות, רעיונות, שיתופי פעולה.

במאי 2018 נפטר שי ראשוני. רבים מהאנשים והיוזמות אשר יצאו לדרך ביוזמתו והחלו לנוע בתנופה וברוח שהוא נתן להם, עדיין ממשיכים לרוץ. גם בחקר ה-ALS.