במצבי מחלה שונים, בוודאי חמורים, יש מגוון אפשרויות סיוע שניתן לקבל, אשר עשויות להקל בדרכים שונות.
בכול הנוגע למחלות ניווניות של מערכת העצבים, אלה דברים שחשוב לדעת לגבי זכויות, קצבות ומיסים:
ביטוחים
במחלות ניווניות שונות, עשויים להיות זכאים להטבות על פי ביטוחים למיניהם שיש לחולה. ראשית, מדובר על ביטוח לאומי, מאחר שזה הוא ביטוח חובה אשר יש לכולם. כמו כן, עשויות להיות רלוונטיות הטבות מביטוח בריאות פרטי או כמה ביטוחים כאלה, ככול שיש לחולה. בהקשר זה, משפיעות "אותיות קטנות" שונות, כולל לגבי מצב של כיסוי לדבר מסוים משני ביטוחים שונים או ההבדל שבין המונח "פיצוי" למונח "שיפוי" (החזר הוצאות).
סיוע רפואי
חולי ניוון שרירים משלמים הוצאות שוטפות על תרופות ועל "מזון תרופתי", רק עד תקרת סכום מסוימת. כמו כן, הם מקבלים סיוע כספי ברכישת מוצרי עזר שונים לשיקום, שיפור ניידות ושיפור התקשורת.
קצבאות
קצבת נכות היא קצבה משמעותית מאוד בניוון שרירים, מאחר שלחולים בכך נקבעים לרוב 100 אחוזי נכות. מעבר לקצבת נכות, עשויים להיות זכאים גם לגמלת סיעוד או ל"קצבת שירותים מיוחדים" (או זה או זה – לא גם וגם). קצבת שירותים מיוחדים מיועדת למי שזקוקים לסיוע רב בחיי היום יום.
מיסים ותשלומים שונים
יש מגוון תשלומים שוטפים, אשר מכבידים על היום יום, במיוחד כאשר יכולת ההשתכרות נפגעת עקב מחלה. בכדי לאזן זאת, חולי ניוון שרירים עשויים לקבל הקלות והנחות שונות. בין השאר, מדובר על הקלות בחשבונות המים, החשמל והטלפון, הנחה בתשלום הארנונה מהרשות המקומית וכן הקלות במס הכנסה לנכים שעובדים.
נוספים
מי שמוגבל בתנועה, עשוי להיות זכאי לסיוע מסוגים שונים, ממשרד הבינוי והשיכון. הסיוע עשוי להתבטא לגבי הוצאות רכישת דירה, הוצאות שכר דירה ואף הוצאות שנדרשות על ביצוע שינויים שונים בדירה. כמו כן, עשויים להיות זכאים במצב כזה ל"גמלת ניידות", כולל סיוע ברכישת רכב מיוחד. עוד סיוע שימושי מדי פעם, הוא קבלת הקלות במס רכישה.
ALS
נזכיר, כי Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) היא בין המצבים החמורים יותר של ניוון שרירים. המחלה ידועה גם בשמות "מחלת ניוון שרירים", טרשת אמיוטרופית צידית וכן מחלת לו גריג. היא משתקת באופן הדרגתי ומהיר יחסית את שרירי התנועה הרצוניים. למדע המודרני לא ידועה הסיבה למחלה ואין לו יכולת לרפא אותה. מדובר בנכות אשר מחמירה במהירות. על רקע זה, ברור שהסיוע לסוגיו משמעותי מאוד ולאורך כול המחלה גם רואים שינוי רב בעזרה שדרושה לחולה. ספציפית בהקשר ALS, פועלות בארץ שתי מרפאות ייעודיות וקופות החולים מממנות עבור מבוטחיהן את הביקור בהן.
לסיכום
חשוב שחולי מחלות ניווניות יהיו מודעים לזכויות אלה וימצו אותן, ככול הנדרש.
